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「My健康情報棚」とは
患者さんは、ご自身の病気や障害について、これまで多くの本や雑誌を集めてこられたのではないでしょうか。その本棚には、医学書や健康雑誌、闘病記、薬事典や病院のパンフレットに加え、病気との生活に関係する食事療法、仕事と通院の両立、育児や家事をこなすための」の実用書も並んでいるはずです。これらは、闘病初期からの不安やその時々の悩みを乗り越えるために集められてきた、いわば「情報行動の軌跡」です。
単なる本の集まりではなく、病気や障害と共に生きるための「知恵のエッセンス」が詰まった「情報」と言えます。医学的なデータだけでは解決できない創意工夫や、心身の悩みに寄り添うこの本棚は、様々な情報が集約された「情報の串刺し」を形成していませんか。私たちは、このお一人お一人の本棚を「My健康情報棚」と名付けました。
先輩患者さんが築いたこの棚は、同じ病気の後輩患者さんがこれから直面する「困りごと」「生きづらさ」を軽減する支えとなる有益な情報源です。この貴重な知恵の棚を、ぜひ社会全体で共有していきたいと考えています。

(事例写真)二分脊椎症の患者・家族の方の「My 健康情報棚」

(イメージ写真)二分脊椎症の「My 健康情報棚」の串刺しのイメージ
※この写真の本は実際の患者さんの集められたものはなく、見出し版による串刺しイメージ説明用の写真になります。)